中欧体育·(中国)官方网站【媒体报道】陶立波博士：期待建立全国统一筹资机制支持罕见病医疗保障基于国家医保普惠性的原则，越来越多的罕见病的药品被纳入到国家医保的覆盖范围，“这些药品进入医保被覆盖之后，价格越来越接近于常见疾病的价格，只有这样的话才不会造成很明显的失衡，国家近些年也一直在朝着这个方向努力。”陶立波说到。

　　“罕见病的医疗保障非常需要三医联动，而从经济保障上来看，必须要合理筹资，多元化支付方式介入其中才能使这个事情走通。”8月6日，由红棉公益基金会与淋巴瘤之家共同主办的，“新突破·新获益·新进展”第二届淋巴瘤创新医疗服务论坛在京举行，北京大学医学部卫生政策与技术评估中心研究员陶立波在论坛上指出。

　　“每一个小群体都不应该被放弃。”2021年的国家医保谈判，医保谈判代表、福建省医保局药械采购处处长张劲妮的这句话曾感动无数网友，而这句话背后显示的则是国家对于罕见病团体的不抛弃和不放弃。

　　陶立波也指出，“多年以来，国家医保一直在努力覆盖越来越多的罕见病医药的费用，而且从现有的政策来讲，我们国家对罕见疾病是有明显的倾斜的。”

　　“根据我们的调查表明，国家基本医保面临着一个重要的问题，因为医保资金来源于全民，需要用于全民，这就决定了基本医保是一个普惠性的工作中欧体育·(中国)官方网站中欧体育·(中国)官方网站，而普惠性就意味着资源的分配不能太失衡。”陶立波一针见血的指出，比如一个糖尿病患者一年可能花几千块钱或者一万块钱，另一个疾病的患者一年要花上百万，这就容易造成失衡，所以国家基本医保和公共财政部门就会在其中进行调节，尽量使患有不同疾病的患者都能够享受到医保的福利。

　　基于国家医保普惠性的原则，越来越多的罕见病的药品被纳入到国家医保的覆盖范围，“这些药品进入医保被覆盖之后，价格越来越接近于常见疾病的价格，只有这样的话才不会造成很明显的失衡中欧体育·(中国)官方网站，国家近些年也一直在朝着这个方向努力。”陶立波说到，但是同样，罕见病的诊疗费用也面临着普惠性原则的限制，如果企业和国家医保之间能够谈成一个双方都满意的价格，达到罕见病药品的费用跟常见病药的价格差不多是最好的，但是如果没有办法谈成，那就需要其他筹资和支付方式来覆盖。

　　“现在多地开始推行惠民保，这一形式意味着在国家基本医保之外人们追加筹资，形成了一个新的资金池，对一些新技术、一些罕见病疾病进行保障。”陶立波表示，这是一个很好的探索，但是惠民保依然是一个通用型的保障体系，对各种疾病都有所保障，相对来讲，能够覆盖的罕见病的技术是有限的，所以针对罕见病更好的支付方式是地方上的医保试点。

　　据人民日报健康客户端记者了解，2020年，浙江省落地了罕见病专项基金，每位基本医疗保险参保人每年缴费2元，由此形成1亿元左右的专项基金。但同时，陶立波也表达了自己的担忧，“地方试点专门账户筹资金额和保障疾病有限，并且有一些地方试点都出现暂停情况，未来依然希望国家层面能够建立一套有效的机制去支持罕见病的医疗保障。”